Auf einen Blick
- ALS ist eine fortschreitende Erkrankung, bei der die Nervenzellen absterben, die die Muskeln steuern.
- Im Verlauf können Atmung, Schlucken und Sprechen betroffen sein, während Denken und Wahrnehmung bei vielen Betroffenen weitgehend erhalten bleiben.
- Eine Atemunterstützung beginnt häufig als nicht-invasive Maskenbeatmung, eine invasive Beatmung über Trachealkanüle ist eine bewusste Entscheidung des Betroffenen.
- Eine PEG-Sonde kann die Ernährung sichern, wenn Schlucken zu anstrengend oder gefährlich wird.
- Frühzeitige Gespräche über Behandlungswünsche und eine Patientenverfügung geben Betroffenen und Angehörigen Sicherheit.
Was ALS für den Körper bedeutet
Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine Erkrankung des Nervensystems. Nach und nach gehen die motorischen Nervenzellen im Gehirn und im Rückenmark zugrunde, also die Zellen, die Befehle an die Muskeln weitergeben. Die Muskeln werden schwächer, verlieren an Masse und können zucken oder sich verkrampfen.
Wie die Erkrankung beginnt, ist sehr unterschiedlich. Bei manchen fallen zuerst Hände oder Beine auf, bei anderen Sprechen und Schlucken. Diese Form heißt bulbäre ALS. Die Geschwindigkeit des Verlaufs unterscheidet sich ebenfalls stark von Mensch zu Mensch.
ALS ist bislang nicht heilbar. Medikamente, Therapien und eine gute pflegerische Versorgung können aber Beschwerden lindern und Lebensqualität erhalten. Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke bietet dazu ausführliche Informationen und Beratung.
Atmung bei ALS: von der Maske zur Entscheidung über die Trachealkanüle
Wenn das Zwerchfell und die Atemmuskulatur schwächer werden, zeigt sich das oft zuerst nachts: unruhiger Schlaf, Kopfschmerzen am Morgen, Müdigkeit am Tag. Eine nicht-invasive Beatmung über Maske kann dann entlasten und wird im Verlauf häufig auf immer mehr Stunden am Tag ausgeweitet.
Kommt die Maskenbeatmung an ihre Grenzen, steht eine grundlegende Frage an: Soll eine invasive Beatmung über eine Trachealkanüle begonnen werden? Diese Entscheidung ist sehr persönlich. Sie hängt davon ab, wie der Mensch leben möchte, welche Kommunikationswege ihm bleiben und was die Familie tragen kann. Beide Wege, mit und ohne invasive Beatmung, sind legitim.
Wir empfehlen, diese Frage früh mit dem Neurologen, einem Beatmungszentrum und den Angehörigen zu besprechen und in einer Patientenverfügung festzuhalten. Grundwissen zur Kanüle bietet unser Ratgeber Leben mit Trachealkanüle.
Schlucken, Ernährung und Speichel
Viele Menschen mit ALS entwickeln eine Schluckstörung, Fachleute sagen Dysphagie. Essen dauert länger, Verschlucken wird häufiger, Gewicht geht verloren. Beim Verschlucken kann Nahrung in die Lunge gelangen und eine Lungenentzündung auslösen.
Eine PEG-Sonde ist ein dünner Schlauch, der durch die Bauchdecke direkt in den Magen führt. Über sie können Nahrung, Flüssigkeit und Medikamente gegeben werden. Essen und Trinken in kleinen Mengen zum Genuss bleibt oft trotzdem möglich, wenn die Logopädie das als sicher einschätzt.
Ein weiteres Thema ist der Speichel. Wenn er nicht mehr zuverlässig geschluckt wird, läuft er aus dem Mund oder sammelt sich im Rachen. Absaugen, Lagerung und ärztlich verordnete Medikamente können helfen. Die Logopädie im Hausbesuch unterstützt dabei, Schluckstrategien zu finden, solange sie tragen.
Kommunikation erhalten
Wenn Sprechen schwerfällt, wird Kommunikation zur wichtigsten Pflegeaufgabe. Denken und Wahrnehmung bleiben bei vielen Menschen mit ALS weitgehend erhalten, sie verstehen alles und wollen mitentscheiden.
- Einfache Absprachen: feste Zeichen für Ja und Nein, Buchstabentafeln, Blickrichtungen.
- Technische Hilfen: Sprachausgabegeräte oder Computer mit Augensteuerung, die ärztlich verordnet werden können.
- Zeit: Pflegekräfte, die warten können, bis ein Satz fertig ist.
In der 1:1-Versorgung lernt die Pflegekraft die persönlichen Zeichen des Menschen kennen und gibt sie bei Schichtwechsel weiter. So bleibt der Betroffene Gestalter seines Alltags, auch wenn die Kräfte nachlassen.
Versorgung zu Hause oder in der WG und die Rolle der Angehörigen
Menschen mit ALS brauchen eine Versorgung, die mitwächst. Am Anfang reicht oft ambulante Pflege. Mit Beatmung, Trachealkanüle oder hohem Absaugbedarf kann 1:1-Intensivpflege zu Hause nach § 37c SGB V nötig werden. Wer nicht zu Hause bleiben kann oder möchte, findet in einer Intensiv-WG ein eigenes Zimmer mit Pflege rund um die Uhr.
Angehörige tragen bei ALS viel. Sie sollen Partner, Tochter oder Sohn bleiben dürfen und nicht allein zur Pflegekraft werden. Schulungen zu Maske, Absaugen und Notfallabläufen geben Sicherheit, ohne die Verantwortung auf ihre Schultern zu legen.
Wenn die Erkrankung weit fortgeschritten ist, rückt die palliative Pflege in den Vordergrund: Linderung von Atemnot und Unruhe, Nähe, Würde. Den ersten Schritt zur Aufnahme beschreiben wir unter Aufnahme.
Quellen
Allgemeine Information, Stand September 2026. Ersetzt keine ärztliche Beratung.
